Clusterkopfschmerz Radar

Klaster głowy dziennik trop projektu badawczego.

Uwaga: działanie radaru bólu głowy zostanie zakończone 31 lipca 2023 r.!

Przestaniemy obsługiwać nasze aplikacje Mira i Clura 31 lipca 2023 r. Ma to wpływ na aplikacje na smartfony i aplikacje internetowe. Utwórz wcześniej kopię zapasową danych osobowych, korzystając z funkcji eksportu danych. W celu dalszego gromadzenia danych dotyczących bólu głowy zalecamy rejestr bólu głowy DMKG: https://www.cephalacheregister.de

Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom, którzy wsparli nasz projekt!

Czy cierpisz na klasterowe bóle głowy?

Następnie weź udział w projekcie badawczym „CLUE – badanie klasterowych bólów głowy”. Jako uczestnik zapewniamy bezpłatny i indywidualny dziennik bólu głowy w postaci tej aplikacji i platformy internetowej pod adresem https://melden.cluster.kopfschmerz-radar.de/. Możesz zgłaszać i edytować swoje napady zarówno w aplikacji, jak iw Internecie. Ponadto dostępne są rozbudowane funkcjonalności, takie jak pobieranie własnych napadów w formacie PDF i CSV. W ten sposób dzienniczek można łatwo wydrukować, np. w celu przedstawienia go lekarzowi prowadzącemu. Zawsze możesz uzyskać dostęp do aktualnych i indywidualnych ocen zgłoszonych napadów.

Jak wspierasz projekt badawczy poprzez uczestnictwo?

CLUE to obywatelski projekt badawczy naukowy. W szczególności oznacza to, że osoby dotknięte i zainteresowane, np. uczniowie i studenci, są włączeni w cały proces badawczy – od sformułowania pytań badawczych po publikację wyników badań. Badane są czynniki wyzwalające klasterowe bóle głowy i napady migreny oraz skuteczność metod leczenia doraźnego. Opiera się na współpracy wielu pacjentów.

Wcześniejsze badania były często bardzo zorientowane regionalnie, na przykład poprzez ocenę danych pacjentów z poradni leczenia bólu, i często dostępna była tylko bardzo niewielka liczba zgłoszeń napadów. Dlatego chcemy rejestrować dużą liczbę zgłoszeń konfiskat w całym kraju – w projekcie mogą wziąć udział wszyscy poszkodowani z Niemiec, Austrii i Szwajcarii – aby móc przeprowadzić szczegółową ocenę.

Projekt „CLUE — badanie klasterowych bólów głowy” jest projektem badawczym Instytutu Systemów Informatycznych Uniwersytetu Hof i jest finansowany przez Federalne Ministerstwo Edukacji i Badań Naukowych. To jeden z 13 projektów, które do końca 2019 r. przyczynią się do merytorycznego i metodologicznego rozwoju współpracy między obywatelami a naukowcami oraz odpowiedzą na wyzwania społeczne.

Naszymi partnerami projektu są Königstein Migrena and Headache Clinic, reprezentowana przez naczelnego lekarza Priv.-Doz. dr Charly Gaul oraz Instytutem Psychologii Medycznej i Socjologii Medycznej Uniwersytetu w Rostoku, reprezentowanym przez Dyrektora Instytutu prof. Piotr Kropp.

Stowarzyszenia wspierające to Federalne Stowarzyszenie Klastrowych Grup Samopomocy w Bólach Głowy (CSG) e.V., Migraine League e.V. Niemcy oraz Niemieckie Towarzystwo Migren i Bólów Głowy (DMKG) e.V.