Epilepsy Journal

یک برنامه آسان برای نظارت بر صرع و برقراری ارتباط با پزشکان

Epilepsy Journal برنامه‌ای است که به شما امکان می‌دهد تا به سرعت متغیرهای روزانه مربوط به صرع خود را مستند کنید، مانند محرک‌های تشنج، انواع و غیره. اطلاعاتی که ارائه می‌دهید در نمودارهایی خوانا سازماندهی شده است که امکان تجسم سریع روندها و الگوهای صرع فردی شما را در طول زمان فراهم می‌کند. این برنامه می تواند به عنوان یک کمک ارتباطی ارزشمند عمل کند و به شما امکان می دهد یک گزارش ساده و حرفه ای ایجاد کنید که می تواند با پزشکان خود به اشتراک گذاشته شود.

به طور کلی، ما امیدواریم که این برنامه به شما اجازه دهد:

1) روندها و الگوهای صرع را در طول زمان دنبال کنید

2) به طور عینی اثربخشی درمان های صرع خود را تعیین کنید

3) بهبود موفقیت در قرار ملاقات با پزشکان

صرع یک ​​اختلال عصبی مزمن است که از هر 26 نفر در سراسر جهان 1 نفر را مبتلا می کند. این می تواند دوره ای عود کننده، فروکش کننده و غیرقابل پیش بینی داشته باشد. درمان صرع می تواند ناامید کننده باشد، و به طور دقیق شبیه به بازی محبوب "قطع خال" است. چه صرع شما خفیف باشد یا شدید، مقاوم باشد یا کنترل شده باشد، نظارت عینی و مداوم برخی عوامل مانند تعداد تشنج، محرک های تشنج، سطح دارو یا کتون AED و سایر اطلاعات حیاتی ضروری است. نگه داشتن یک مجله دقیق صرع به شما این امکان را می دهد که به سرعت متوجه هر گونه تغییر در صرع خود شوید، و همچنین شواهد بی طرفی در مورد اینکه آیا درمان صرع شما واقعاً مؤثر است یا اثربخشی خود را در طول زمان از دست می دهد ارائه می دهد.

ویژگی های برنامه:

- آسان برای استفاده

- جزئیات تشنج را ثبت کنید (به اندازه یا کم که دوست دارید)

- نمایش تصویری داده ها

- ایجاد گزارش

- داروها را با یادآوری پیگیری کنید

- قابل تنظیم به تناسب صرع فردی شما

- از ساعت Wear OS خود ردیابی کنید

داستان/ماموریت ما:

دختر ما اولیویا الهام بخش ما برای این برنامه است. اولیویا یک صرع مقاوم و شدید دارد که از 1 سالگی شروع شد. پس از شروع صرع اولیویا، پزشکان ما به ما توصیه کردند که یک مجله کتبی در مورد صرع داشته باشیم تا روندها و پاسخ های درمانی اضافه کاری را پیگیری کنیم. اگرچه این مجله به ما کمک کرد تا به طور عینی اثربخشی درمان‌های صرع او را نظارت کنیم، اما بسیار زمان‌بر بود و تمایل داشت که سازمان‌دهی نشده باشد. همچنین، صدها صفحه یادداشت به ما کمک نکردند، زمانی که خلاصه کردن سریع و دقیق ماه‌ها تاریخچه تشنج بسیار حیاتی شد (مثلاً در طول ویزیت‌های اورژانسی بیمارستان یا قرار ملاقات‌های بعدی). در طول تجربه خود در پیمایش سیستم مراقبت های بهداشتی مغز و اعصاب، دریافتیم که ارتباط دقیق و موثر عاملی کلیدی در موفقیت آمیز بودن کار با پزشکان و دستیابی به کنترل ایده آل تشنج است.

ما این برنامه را به عنوان یک راه ساده و رایگان برای نظارت بر صرع ایجاد کردیم. روندها و الگوها را ردیابی کنید، به طور عینی اثربخشی درمان تشنج اضافه کاری را تعیین کنید و موفقیت در ملاقات با پزشک را بهبود بخشید.

از آنجایی که صرع شامل ده ها متغیر دائماً در حال تغییر است، تصمیم گرفتیم داده ها را در تصاویر ساده ای سازماندهی کنیم که روند و الگوهای تشنج را در بازه زمانی چند ماه تا سال نشان می دهد.

مجله صرع ما به شما این امکان را می دهد که به سرعت تمام متغیرهای مهم مربوط به صرع خود را مستند کنید و یک گزارش ساده و خواندنی برای چاپ یا ایمیل به پزشک خود تهیه کنید.

ما امیدواریم که این برنامه شما را قادر می سازد تا درک بهتری از صرع فردی خود داشته باشید و شما را به عنوان یک ارتباط دهنده و مدافع مؤثر در تیم مراقبت های بهداشتی صرع خود توانمند سازد.