Guía ECF

Обновление руководства по серповидноклеточной анемии

В 2009 году Испанская группа эритропопатологов (GEE) под руководством доктора Пилар Рикарт опубликовала рекомендации по ведению и лечению пациентов с серповидно-клеточной анемией (ССБ).

За эти годы были достигнуты значительные успехи в изучении болезни. Это, а также тот факт, что с иммиграцией число пациентов значительно увеличилось, побудило нас пересмотреть и обновить предыдущее руководство.

Гемоглобинопатия S является наиболее распространенным вариантом гемоглобина в мире. Около 20 миллионов человек болеют этим заболеванием, и ежегодно около 300 000 детей рождаются с ВСС. И хотя в Испании заболевание ранее было редкостью, из-за иммиграции людей из стран Африки к югу от Сахары или Центральной Америки, у нас в настоящее время зарегистрировано более 1200 больных ВСС.

Учитывая, что это полиорганное и сложное заболевание, руководство рассматривается с участием нескольких специалистов, таких как гематологи, педиатры, терапевты, хирурги, травматологи, офтальмологи и анестезиологи.

Он состоит из 23 глав, в которых пытались освежить знания и обновить не только биологию болезни, но и ее профилактику, диагностику и лечение, а также подход к ее различным осложнениям.

Мы постарались сделать его ясным, лаконичным и дидактичным. С главами о различных органах, многие из которых уже отражены в предыдущих руководствах, но есть и новые, которые вызывают многочисленные ожидания в настоящее время, такие как новые лекарства для лечения болезни, генная терапия или раздел, посвященный диагностика и лечение хронической боли, что изменило парадигму управления болью.

Я надеюсь, что эти руководства, которые мы подготовили с таким энтузиазмом, понравятся и будут максимально полезны для медицинских работников, лечащих этих пациентов, и станут основным справочным пособием для гематологов, педиатров, врачей скорой помощи и семейных врачей.

Наше самое искреннее признание, мое и остальных координаторов (Монтсеррат Лопес Рубио, Мария Пилар Рикард и Марта Морадо), всем авторам за их работу, самоотверженность, энтузиазм и знания, которые внесли существенный вклад в улучшение издания. , предыдущий. Мы также признательны Medea Publishing и Novartis Oncology за прекрасную работу по спонсорству публикации этого руководства.

Мы уверены, что эта новая редакция рекомендаций станет фундаментом для лечения этих пациентов, поскольку она будет очень полезна для ответственных врачей и с конечной целью улучшения качества жизни и лечения людей с серповидно-клеточной анемией. болезнь.