레어노트

De snelste manier om toegang te krijgen tot informatie over zeldzame ziekten van over de hele wereld

● Wat voor soort dienst is ‘Rare Note’?

1. Verstrekking van informatie over zeldzame ziekten

- Mondiaal nieuws: u kunt realtime nieuws ontvangen van grote mediakanalen over zeldzame ziekten in binnen- en buitenland. Buitenlandse artikelen worden in het Koreaans aangeboden om ze gemakkelijker leesbaar te maken.

- Ziekte-informatie: Biedt essentiële informatie die mensen bij wie voor het eerst een zeldzame ziekte is vastgesteld, moeten weten. We verzamelen en leveren basiskennis van vertrouwde organisaties zoals de Korea Disease Control and Prevention Agency Helpline, StatPearls en MedlinePlus.

- Status van klinische onderzoeken: informatie opclinicaltrials.gov, een buitenlandse database voor klinische onderzoeken, wordt in realtime bijgewerkt, zodat u ziektegerelateerde informatie over klinische onderzoeken, de voortgang van de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en de verwachte goedkeuringsperiode voor behandelingen kunt controleren.

- Patiëntengroepinformatie: u kunt de activiteiten van patiëntengroepen met dezelfde ziekte controleren en eraan deelnemen. U kunt ook bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn over zeldzame ziekten door deel te nemen aan het gezondheidsonderzoek dat gezamenlijk door RareNote en de patiëntengroep wordt uitgevoerd.

- Nieuws: u kunt de laatste informatie ontvangen over ziektegerelateerde evenementen, campagnes, seminars, enz., en nieuw nieuws delen op Rarenote zodat meer patiënten erover kunnen leren.

2. Gemeenschap

- Als u vragen heeft over symptomen, recepten of medicijnen, kunt u vragen stellen aan patiënten met dezelfde ziekte of aan hun verzorgers.

- U kunt realtime meldingen ontvangen van nieuwe berichten van patiënten met dezelfde ziekte en hun verzorgers, zodat u onmiddellijk informatie en ervaringen kunt delen.

3. Programma ter ondersteuning van de farmaceutische kosten

- Dit is een programma dat een deel van de farmaceutische kosten dekt, met steun van sponsors, uitsluitend voor patiënten met specifieke ziekten die zijn aanbevolen door hun arts. Degenen die aan de aanmeldingscriteria voldoen, kunnen zich aanmelden.

- Via de Rarenote-app kunt u eenvoudig farmaceutische onkostenondersteuning aanvragen en subsidies ontvangen.

4. Medicatie/medicatiemanagementprogramma

- Dit is een programma dat patiënten die de medicijnen van de sponsor gebruiken, helpt hun medicatie en medicatietoediening systematischer te beheren.

- Met de functies voor herinnering aan medicatie/medicatie, uitstel en registratie van de voltooiing van medicatie/medicatie kunt u medicijnen volgens een vast schema toedienen of innemen en zo ziekte en pijn effectief beheren.

5. Beveel een welzijnssysteem aan dat bij mijn omstandigheden past

- Als u financiële of levensonderhoud nodig heeft om de medicatie van de referent te kunnen gebruiken, kunt u het welzijnsondersteuningssysteem dat voor u geschikt is, controleren door eenvoudige gegevens in te voeren, zoals inkomen, vermogen en woongebied.

● Waarom doet ‘Rare Note’ dit?

Rare Note werkt aan het oplossen van verschillende problemen voor patiënten met zeldzame ziekten. Uiteindelijk is ons doel om de behandelmogelijkheden voor patiënten met zeldzame ziekten uit te breiden.

Rare Note lost niet alleen het ‘gebrek aan informatie’ voor patiënten met zeldzame ziekten op, maar draagt ​​ook bij aan het uitbreiden van de behandelingsmogelijkheden voor patiënten door samen te werken met patiëntengroepen, medisch personeel en farmaceutische bedrijven om een ​​gegevensregister voor zeldzame ziekten op te bouwen.

Gerelateerde artikelen:

[**Humanscape heeft de handen ineengeslagen met Hana Bank en de Korea Rare and Incurable Diseases Association om deel te nemen aan het project om ‘gezondheidsgegevens van patiënten’ over zeldzame ziekten op te bouwen](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape breidt samen met de patiëntengroep ‘Korea Multiple Sclerosis Association’ de behandelmogelijkheden uit voor de zeldzame ziekte ‘multiple sclerosis’**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Vragen

Stuur een e-mail naar [email protected]. Het Rarenote-team wacht op verschillende suggesties en meningen van medisch personeel, farmaceutische bedrijven, patiëntengroepen en patiënten/voogden.