SelEe

Een app voor onderzoek naar zeldzame ziekten

De SelEe app is een digitaal dagboek waarin mensen met een zeldzame ziekte kunnen schrijven hoe het met ze gaat. Deze app is bedoeld om in het dagelijks leven mogelijke episodes, symptomen of andere gezondheidsgegevens bij te houden.

Met de SelEe-app kunt u gezondheidsgegevens regelmatig in dagboekaantekeningen of onregelmatig als bevindingen vastleggen en vervolgens evalueren. U kunt de evaluaties uitvoeren met behulp van de ingebouwde PDF-functie of uw volledige gegevens als CSV-bestand laten uitvoeren en vervolgens evalueren. U kunt uw gegevens uit de app ook aan uw arts presenteren. De app is gebaseerd op een zeer modulair concept, zodat deze precies op uw individuele toestand kan worden afgestemd. U kunt de app gebruiken voor pure documentatie of als onderzoekstool. De gegevens die u invoert, dragen anoniem bij aan onderzoek naar zeldzame ziekten.

Het huidige scala aan functies van de app omvat:

- Verzameling van regelmatig voorkomende gegevens als individueel configureerbare dagboekaantekeningen

- Acquisitie van onregelmatig voorkomende gegevens als bevindingen

- Export van evaluaties als PDF-bestand

- Export van gegevens als CSV-bestand

- Videotutorials over het gebruik van de app

- Meldingsfunctie om regelmatige invoer te garanderen

De app is gemaakt als onderdeel van het SelEe-project (Researching Rare Diseases with Citizen Science!), een samenwerking tussen Hof University en het Universitair Ziekenhuis van Frankfurt. In dit geval betekent 'citizen science' dat de app is ontworpen in samenwerking met mensen met een zeldzame ziekte of hun familieleden. Het project wordt tot maart 2024 gefinancierd door het federale ministerie van Onderwijs en Onderzoek. Meer informatie hierover vindt u op de website www.selee.de.