Guía ECF

Mise à jour des lignes directrices sur la drépanocytose

En 2009, le Groupe espagnol d'érythropathologie (GEE), sous la coordination du Dr Pilar Ricart, a publié les lignes directrices pour la prise en charge et le traitement des patients atteints de drépanocytose (SCD).

Au cours de ces années, les progrès dans la connaissance de la maladie ont été remarquables. Ceci, combiné au fait qu'avec l'immigration, le nombre de patients a considérablement augmenté, nous a motivés à revoir et à mettre à jour le guide précédent.

L'hémoglobinopathie S est la variante de l'hémoglobine la plus répandue dans le monde. Environ 20 millions de personnes sont atteintes de la maladie et environ 300 000 enfants naissent avec la drépanocytose chaque année. Et bien qu'en Espagne la maladie était auparavant une rareté, en raison de l'immigration de personnes d'Afrique subsaharienne ou d'Amérique centrale, nous avons actuellement plus de 1 200 patients atteints de SCD enregistrés.

Étant donné qu'il s'agit d'une maladie multiviscérale et complexe, le guide est abordé avec la participation de plusieurs spécialistes tels que des hématologues, des pédiatres, des internistes, des chirurgiens, des traumatologues, des ophtalmologistes et des anesthésistes.

Il se compose de 23 chapitres dans lesquels il a été tenté de rafraîchir les connaissances et de mettre à jour non seulement la biologie de la maladie mais aussi sa prévention, son diagnostic et son traitement, ainsi que l'approche de ses différentes complications.

Nous avons essayé de le rendre clair, concis et didactique. Avec des chapitres sur les différents organes, beaucoup d'entre eux déjà reflétés dans les guides précédents, mais d'autres nouveaux qui suscitent de nombreuses attentes à l'heure actuelle, comme les nouveaux médicaments dans le traitement de la maladie, la thérapie génique, ou la section sur le diagnostic et le traitement de la douleur chronique, qui a changé le paradigme de la gestion de la douleur.

J'espère que ces guides, que nous avons préparés avec tant d'enthousiasme, seront appréciés et d'une utilité maximale pour les professionnels de la santé qui traitent ces patients, et un outil de référence de base pour les hématologues, les pédiatres, les urgentistes et les médecins de famille.

Notre reconnaissance la plus sincère, la mienne et celle du reste des coordinateurs (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard et Marta Morado), à tous les auteurs, pour leur travail, leur dévouement, leur enthousiasme et leurs connaissances, qui ont considérablement contribué à améliorer l'édition .précédent. Nous apprécions également l'excellent travail effectué par Medea Publishing et Novartis Oncology pour avoir parrainé l'impression de ces directives.

Nous sommes convaincus que cette nouvelle édition des recommandations constituera un pilier fondamental pour le traitement de ces patients, car elle sera d'une grande aide pour les médecins responsables et dans le but ultime d'améliorer la qualité de vie et la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose. maladie.